難病とは?
「難病」とは、一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気の意味で使われますが、医学的には「ここからが難病で、ここまでは難病ではない」というような線引きがあるわけではありません。たとえば、いまだ治療法が確立しているとはいえない「がん」や「アルツハイマー型認知症」なども広い意味では難病の一つと言えなくもありません。
日本の難病対策は、スモン病の原因究明や患者救済への取り組みをきっかけに、昭和47年に「難病対策要綱」がまとめられ、対策が始まりました(当時は56疾患が対象)。
その後、平成26年5月に 「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、平成27年1月1日から施行されて今日に至っています。
難病の定義
この法律では、「難病」のことを次のように定義しています。
- 発病の機構が明らかではなく(原因が分からず)
- 治療方法が確立しておらず
- 希少な疾病であって
- 長期にわたる療養を必要とするもの
※「がん」のように他の施策体系(がん対策基本法)が樹立されている疾病以外の疾病を幅広く対象に、調査研究、患者支援を推進。
また、法律の成立により新たな医療費助成制度が確立し、対象となる疾病を指定して医療費の公費助成が行われるようになりました(令和3年11月1日現在、 338疾患が指定されています)。
どのような疾患が指定されているのか、あるいはそれぞれの疾患の特徴などについては「厚生労働省」や「難病情報センター」または「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページをご確認ください。
TEL 099-218-3455 /
FAX 099-228-5510