加盟団体のご紹介

公益社団法人 日本リウマチ友の会鹿児島支部

会員数：131名(患者会員98名・医師を含む医療関係者33名）
昭和55年に発足、本年度42年目を迎えました。（2022年度）

• 支部総会・大会（医療講演会）を開催
• 県内各地での医療講演会・相談会・交流会の開催
• 支部報SSKかごしま発行（年に4回)
• リウマチ専門医の紹介
• 電話相談・鹿児島赤十字病院や榮樂クリニック　泉原リウマチ・内科クリニックでのリウマチさんのおしゃべり室開催（月に各1回）
• 生活に便利な自助具の紹介・販売など

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特定非営利活動法人 鹿児島県腎臓病協議会

【設立】
■1972年(昭和47年)4月7日(人工腎友の会)会員数56名
■2014年(平成26年)4月1日NPO鹿腎協法人格取得　特定非営利活動法人　鹿児島県腎臓病協議会となる。

会員数：1356名（令和4年2月28日現在）

• 腎臓病患者の福祉の向上と医療体制の充実を図ることを目的とする。
• 会員への医療情報の提供と会員相互の親睦を図る。
• 腎臓病患者の医療と生活を守り、向上させるための法的、行政的、医学的要求を関係機関に対し、陳情等の諸活動を行う。
• 腎臓病の予防（CKD）から腎移植までの腎疾患総合対策事を進める。
• 社会復帰の促進を図る。
• 通常総会・理事会・ブロック単位の交流会や医療講演会などを定期的に開催しています。
• 会報「ぜんじんきょう」年6回・会報「かじんきょう」年4回発行しております。
• 相談コーナー（主に電話相談）を設け、腎臓病患者や透析患者の相談に応じています。

ホームページ 　http://kajinkyo.com/

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日本ALS協会鹿児島県支部

会員数：450名

• 電話やメール 訪問による相談事業。
• コミュニケーション機器貸し出しサポート実施。（協会員・支部便り購読会員無料）
• 「家族以外の介護者のための吸引講演・講習会」奄美・大隅・南薩・北薩・鹿児島市内で実施。
• 保健所主催の家族交流会開催。（協会員・支部便り購読会員無料）
• 日本ALS協会員には年３回「JALSA」全国の情報誌が送られます。
• 支部便り購読会員（アーモンドの会）には 年３回 鹿児島の情報誌を制作・印刷・発送しています。
• その他 助成金事業を毎年行っています。

メールでのお問い合せは　こちら

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鹿児島県網膜色素変性症協会

私たち自身の手で治療法の確立とQOL（生活の質）の向上を目指すJRPSかごしまは日本網膜色素変性症協会（JRPS）の鹿児島県在住の会員で組織される会です。

会員数：約100人

• 患者、家族の交流会（偶数月に開催）
• 医療講演会、福祉機器展の開催
• 研修会やレクレーションの開催
• 地域保健所での交流会への協力

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全国パーキンソン病友の会鹿児島県支部

• 原因不明の難病、パーキンソン病と診断された患者とその家族の為の全国組織です。
• 専門医による医療講演会や、会員同士の交流会の開催・会報誌の発行・電話相談などを行っています。
• 地域の保健所主催の医療相談会に出会して、「一人ではない事」を知っていただき、「語り合う事」をめざし出かけています。
  お近くの保健所開催の折にはお出かけください。

疾患についての説明

パーキンソン病は、脳内のドーパミンが何らかの理由で減少することにより身体的機能に、多大な影響が出る神経変性の疾患です。
手足の震え、筋肉の固縮身体の動きの緩慢や、姿勢が前かがみになるなどの症状が中心で、他にも、自律神経障害の症状も見られる事があります。
15万人程度の患者がいると推定されています。

患者会についての説明

【設立日】1976年11月23日

【患者会の目的】
根本的な原因が解明されていない中で、患者、家族会員の病気や将来への不安の緩和、一般の方々に対する認知度の向上を目的とし、会報誌の発行、医療相談会、患者交流会、電話相談などを行っています。

• 医療講演会　年２回。
• 全国会報誌発行　年４回。
• 患者交流会　年４回。
• 県支部誌発行　年３回。
• 保健所主催の医療相談会への出席。
• 卓球　年３～４回。（Ｈ２１年～）

【患者会のＰＲ】
大丈夫です。あなた一人ではありません。
明るく（Ａ） 楽しく（Ｔ）前向きに（Ｍ）人生を共に謳歌しましょう。
ＡＴＭは、パーキンソン病友の会の合言葉です。

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ＳＣＤスマイルクラブ

会員数：22名（患者10名・家族3名・その他その他9名）

SCDスマイルクラブ（鹿児島県脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会）は、当事者・ご家族、及び、この病気の理解を深めたいと考えていらっしゃる方々で構成されています。
そのような方々との交流、支援を目的とした難病支援の会です。

• １回／２ヶ月 おしゃべり交流会。
• 年４回 勉強会・交流会の開催。
• 年４回 ｢スマイルクラブ通信｣の発行。

ホームページ　http://site.wepage.com/smile-club

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鹿児島ＧＵＴＳ学びの会

会員数：104名

• 講演会 春と秋、年2回さまざまな分野の方に講演頂いています。
• 料理実習会 年1回患者の方々が工夫したレシピで、お腹にやさしく、満足感のある料理を学びます。
• ミニ交流会 年数回、患者間のコミュニケーションをはかっています。
• 電話相談 現在役員2名が窓口となり、患者の方のご相談内容により専門の方や患者の方へつないでいます。

※療養生活に行き詰まらぬよう、同じ立場の者同士が共感しあうことで精神的な支え合いができ、明るく前へ進めるようになるのでは？　　　と多くの方の希望で発足した会です。興味がある方は、是非ご連絡下さい。

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もやの会 九州ブロック

会員数：17名(鹿児島県）

「もやもや病」は希少な原因不明の難病であり、この「もやもや病」をとりまく現状は、医療・教育・進路・社会参加等いずれをとっても大変難しいものです。
「もやもや病の患者と家族の会」は何よりも「もやもや病」についての正しい、最新の知識を会員内外に知らせ、会員同士が励ましあって様々な情報交換をしながらこの病気と闘って行くことを目的とし1983年2月6日に発足しました。
もともと親の会として始まりましたが成人の会員も増え、現在では患者自身が積極的に会の運営に携わるようになってきています。
今後とも私たちは患者・家族のQ・O・L（QUALITY・OF・LIFE=充実した毎日）のために活動して行きます。

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公益社団法人 日本オストミー協会鹿児島県支部

会員数
正会員：82名
（皮膚排泄ケア認定看護師26名・本部登録顧問医6名・装具メーカー代理店10名）

• 臓器疾患等により消化管や尿路の通過障害が起こり治療のためストーマ（排泄口）をお腹に持つ患者団体で、全国都道府県に54の支部がある。
• オストメイト（ストーマ保持者）の精神的苦痛を癒し、ストーマができるよう支え合う。
• 医療講演会、ストーマケア研修会、福祉相談の定例会の開催。
• 生活環境づくり、「オストメイト対応トイレ」の設置、各病院にストーマ外来の開設促進。
• オストメイトの相談及びピアカウンセリング事業。

※「オストメイト」とは、大腸がん・膀胱がんやクローン病・潰瘍性大腸炎など、切除手術を受け、その結果排泄コントロールができず人工的な排泄口（ストーマ：人工肛門、人工膀胱）を造設した人のことです。
オストメイトは自分に合った装具を併設し、正しいケア方法を習得できればこれまでと変わらない生活に戻り社会活動も行うことができます。
排泄に関することは、なかなか周囲に相談できず、独り悩み苦しむ方が多い。

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日本筋ジストロフィー協会鹿児島県支部

会員数：46名（南九州病院入所者 32名 在宅者 14名）（本部事業）

• 全国大会・研修会等の開催。
• 会報「一日も早く」を隔月発行、最近の医療情報の指導誌を年数回発行。
• 訓練センターなどの活用。
• 療育に必要な社会福祉器機類の紹介・斡旋。
• 神経・筋疾患医学情報登録・管理機構への登録。

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公益社団法人 日本てんかん協会（別名 波の会）鹿児島県支部

会員数：50名（当事者13名、医師5名、専門職3名、親・その他の家族29名）です。

• てんかんに関する正しい知識の普及啓蒙。
• 医療講演会の開催
• てんかん患者及び家族に対する療育指導。
• 電話、支部ホームページ掲示板
• てんかんに関する調査研究。
• その他目的達成のために必要な事業。
• てんかんを持つ患者と家族の集い、親睦会・レクリエーション等の開催。

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鹿児島県後縦靭帯骨化症友の会

会員数：12名

• この後縦靭帯骨化症は1980年に国の特定疾患（難病）に指定されました。
• 平成14年度末現在鹿児島県内の認定患者は411名、平成14年6月に鹿児島県後縦靭帯骨化症友の会を発足。
• 平成21年度末現在では鹿児島県の認定患者は678名です。

この友の会の主旨は、難病患者。家族・長期療養生活を送っている人々の社会的権利を守るため、当難病で苦しむ人々の存在を社会に知らせると共に、当疾病をわずらう人々及び関係者が互いに支えあい、前向きに会員相互の親ぼくと交流を図るほか治療に関する情報、専門医や、リハビリ療法等の情報交換や啓発活動をおこない、患者や家族の役に立つ活動を行い生きがいのある人生を送ることを目的とします。
この友の会の活動にご理解をいただき心から参加して頂きたいのです。

小児がんサポート・のぞみ

会員数：14名（遺族を含む）

今も全国で多くの小児がんの子ども達、家族ががんと闘っています。
日々いろいろな痛み・苦しみ・痛み・悩み・不安を抱えて病気と闘っています。
私達は、同じ経験をした者や小児がんでお子様を亡くした親とそのご家族、また、ご支援して頂ける方々とわかり合い、励まし合い、支え合 うことができるように活動を続けて行きたいと思います。

• 平成22年9月発足
• お子様を亡くされた親の会
• 小児がん経験者の会
• 交流会・茶話会

【疾患についての説明】
小児がん

【活動内容】
講演会　　年/1回　　　　　街頭啓発活動　　年/2回
ゴールドリボン設置依頼（2月国際小児がんデーに合わせて）

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血管奇形ネットワーク

会員数：5名

【設立】平成26年4月
【目的】血管奇形の患者や患者家族がお互いに励ましあい助け会うと共に、情報交換をしながら交流を深め、血管奇形についての正しい知識を学ぶことを目的とする。

• 九州を中心に患者・家族の交流会を行っています。
  鹿児島年3回、福岡年2回、九州以外年1回の交流会を開催。
• 年1回会報発行。
• 会員専用サイトにて情報共有、情報交換を行っています。
  掲示板 スケジュール管理 会計 共有フォルダ アルバム等

ホームページ　http://kekkankikeinw.web.fc2.com/index.htm

Ｅメール　kekkankikei@kag.bbiq.jp

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かごしま難病小児慢性特定疾患を支援する会

会員数：29名

【設立】平成26年6月

• 講演会（年1回）県委託事業
• 交流会（月1回）県委託事業
• 病棟学習支援 県委託事業
• 病棟慰問
• 啓発・募金活動

ホームページ　http://kagoshimananbyosyouman.web.fc2.com/index.html

Ｅメール　kagoshima.nanbyosyouman@gmail.com

平成27年度から鹿児島県より小児慢性特定疾患支援事業業務の委託を受け、勉強会（講演会）、情報交換会（交流会等）の開催、長期入院等で伴う学習の遅れなどに不安を持つ小児に対して、小児病棟において学習の機会を提供し、学習支援を行っています。

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鹿児島ＳＭＡの会

会員数：36名
患者家族（9世帯：Ⅰ型8名、Ⅱ型2名）
賛助会員（27名）

【設立日】2016年4月1日
本会は、ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症（主にⅠ型））の当事者・ご家族を中心として本会に賛同し支援してくださる方々で構成しています。

【活動の目的】
当事者・家族・支援者との親睦を深め、医療、療養、教育の情報を共有することでＳＭＡをより理解し、療養生活が明るく豊かなものになるようにしていきたいと考えています。

【活動内容】
同じ病を抱えるご家族や本会に賛同し支援してくださる方々との交流を主として以下の活動を行います。

• 医療・療養・教育等に関する情報共有
• 勉強会、交流会の開催（年1～2回）
• 新聞の発行（活動報告等）（年1回）

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かごしま膠原病の会（青空の会）

【「青空の会」について】（令和5年5月17日現在）

• 会員数：63名（正会員48名、家族・関係者15名）
• 設立：2017年11月12日
• 年会費：正会員（患者）1,000円、賛助会員（患者・関係者）1口1,000円～（何口でも可）
• 会員の疾患：全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、全身性強皮症、ベーチェット病、混合性結合組織病、好酸球性多発血管炎性肉下種症、強直性脊椎炎、抗リン脂質抗体症候群、皮膚筋炎、多発性筋炎、関節リウマチなど

【事業内容】

• 医療講演会や膠原病セミナーの開催：年2回
• 青空てらす（交流会）の開催：不定期
• 機関誌（みなみの青空、青空のじかん）の発行：年3回
• 電話やメールでの相談：随時

• 電話やメールでの相談事業（随時）
• 医療講演会や膠原病セミナーの開催
  ➡令和4年度は、8月に医療講演会（5周年記念大会）と11月に膠原病セミナーを開催する予定です。
• 交流会の開催
  ➡次回は、令和4年6月に開催する予定です。
• 機関誌「みなみの青空」の発行（年1回）
• 保健所主催の医療相談会や難病サロンで患者会の周知
• 県内の難病関連や難病関連の催しのお知らせ

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鹿児島県重症神経難病小児の会

会員数：17名

【設立日】平成30年2月25日

様々な稀な疾患患者、その中でも重度障害児を抱えている家族を中心に子供の可能性、個性を尊重し学校、社会生活がより充実したものとなるように、共に学び、情報共有、交流できる場を目的としています。

鹿児島県重症神経難病の会

会員数：7名

【設立日】平成30年2月25日

今回立ち上げる「鹿児島県重症神経難病の会」運営の一役を担うことになりました。
もとよりその器でないことも百も承知ですが、こんなにも永い命を頂いたお返しに何か出来ればとの決意です。
辛いことは共に分かち合い、嬉しいことは倍にして共に喜び合う。
そしてやるときは熱い想いを一緒に注いでいく。
こんな「鹿児島重症神経難病の会」にしていきたいと思います。

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鹿児島乾癬患者会（Kappa)

会員数：38名、相談医：3名

【設立日】平成25年10月6日

乾癬患者、その家族ならびに医療関係者との交流や連携を通じて、乾癬およびその治療に関する正しい知識の普及、生活の質の向上、会員の相互扶助を目的として活動しています。

• 医療講演会 年1回
• 会報発行 年2～3回
• 患者交流会 年2回

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アッシャーの会

【設立日】平成31年1月13日

アッシャー症候群の患者と、その家族、関係者を中心に、奇数月に交流会や医療講演を開いています。
網膜色素変性症に聴覚障害を併発しているのが、アッシャー症候群です。
アッシャー症候群だけでなく、視覚と聴覚の重複障害のある方にも参加していただいています。
逆行を乗り越えて、明るく楽しく過ごしていきましょう！

鹿児島線維筋痛症患者会

鹿児島在住の筋痛症患者とその家族と支援者で組織される会です。

【患者会の目的】

• 線維筋痛症患者とその家族との情報交換と正しい知識の習得。
• 本疾患に対する社会的認知度の向上。

【活動】

• 患者交流会、医療講演会の開催。
• 難病に関するイベントや勉強会への参加。
• 指定難病認定に向けた嘆願署名活動。

鹿児島県医療的ケア児者家族会

会員数：100 名（ケア児者、ご家族、従事者、支援者）

【設立】令和３年５月
（令和４年 10 月 鹿児島県重症神経難病小児の会と合併）

【活動内容】
医療的ケア児とケア者、その家族が地域で安心・安全に暮らすために会員同士及び地域社会と連携して活動しています。

• 会員の交流会（対面、オンライン）
• 会員での情報共有、情報交換
• 全国医療的ケアライン（アイライン）に参加する鹿児島県唯一の団体で、全国の家族会と繋がり、オンラインでの勉強会やサークル活動・情報共有などを行う